第13個“世界孤獨症日”:“你沒長大,我不敢老”難題如何破?

2020-04-02 19:54:00來源:中國新聞網

  今年的4月2日是第13個“世界孤獨症日”,主題是“向成人過渡”。當日在線舉行的一場主題為“中國孤獨症譜係障礙人群生命全程支持的現狀與展望”研討會,讓人們把視線投向這個特殊的群體。

 

  孤獨症又稱自閉症,多發生在3歲以前。臨床表現為兩大核心症狀,即社會交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。有數據顯示,中國孤獨症人士數量超過1000萬,孤獨症兒童數量超過200萬。

  目前醫學界普遍認為,孤獨症作為一種神經發育障礙,其核心症狀尚無藥物可以治療,早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善不良預後。首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任崔永華説,孤獨症很容易共患其他精神和心理問題等,因此一定要在準確篩查的基礎上科學診斷,才能進行針對性治療。

  他提出四點建議:0-6歲期間抓緊早期黃金干預期;每週40小時以上密集干預;保持連續、正確的干預2年以上;家庭和學校目標一致,共同參與。

  美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專業副教授王培實介紹稱,美國從上世紀80年代開始嘗試融合教育,目標是在普通學校隨班就讀,目前95%的特殊兒童就學于普通學校,分為三種級別實施融合教育。融合教育的出發點是讓孤獨症人群能夠在最少限制的環境裏,與普通人一起就學。融合班每班配備兩個老師,一個是普教老師,另一個是特教老師。普教老師需要掌握基本的特殊教育常識。

  針對學校或有的家長擔心融合教育的實施會影響正常兒童的學習與生活,王培實説,科學研究證明,融合教育對普通孩子和特殊兒童能收穫雙贏效果。對特殊兒童來説,與普通兒童一起上學,可以有更多的機會提高自己的社交互動能力、生活自理能力和學習能力。而對普通兒童來説,通過與孤獨症兒童的接觸、交流和扶助,則可以從小培養他們的愛心,學會尊重他人,助人為樂,懂得換位思考,懂得感恩。

  “在中國,目前孤獨症干預和支持服務主要集中于兒童階段,對大齡孤獨症人群的社會支持則存在斷崖式斷層。”中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會副主任委員、五彩鹿兒童行為矯正中心創始人孫夢麟指出,孤獨症兒童在康復教育機構結束早期搶救性干預後,有的能夠進入幼兒園,還有的能夠進入特殊教育學校或普校。但是9年義務教育結束後,很多孩子就只能待在家裏。因此,今年聯合國孤獨症關注日的主題“向成人過渡”,正是道出了很多中國家長的心聲——“你沒長大,我不敢變老”。

  很多家長都有著類似的擔憂:自己離世後,孩子怎麼辦?專家們普遍認為,要想從根本上解決這個問題,需要來自國家頂層設計的融合教育體系和社會支持體系。北京大學法學院教授馬憶南認為,孤獨症譜係障礙人士要想融入社會,除了需要來自頂層設計的支持,更需要政策法規的落地,需要具體的操作規範和指南。

  “這些年社會大眾對於孤獨症的認知和關注度有了明顯提高。但在孤獨症行業發展的實踐層面,距離科學理念的普及和科學而有效的康復教育方法推廣等現實需求,還有不小的提升空間。”北京大學新聞與傳播學院教授呂藝説。他希望借著世界孤獨症日這一契機,呼籲有關部門組織業內專家共同研究,結合中國實際情況,盡旱制定相對統一的孤獨症康復教育標準或指導意見,使所有孤獨症患兒今後都能得到及時而有效的科學救治。

  孫夢麟説,以“生命全程”的視角認識孤獨症,為其提供全方位的社會支持,以改變孤獨症群體的生存狀態,是一個龐大的工程,需要政策、立法、教育、醫療、傳媒等多緯度的社會力量共同支持。

編輯:姚思寒

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