每年2月的最後一天是“國際罕見病日”。罕見病是眾多患病率極低疾病的統稱，又稱“孤兒病”。

　　罕見病在我國“並不罕見”

　　 世界衛生組織將罕見病定義為：患病人數佔總人口的0.65到1的疾病。目前已經確認的罕見病超過7000種，而且在以每年250種至280種的速度遞增。

　　 因為中國人口基數龐大，所以我國國內罕見病患者人數也是一個不小的數字——超過2000萬人。罕見病其實在我國並不“罕見”。

　　我國醫保目錄內包含罕見病用藥50多種

　　 一直以來，罕見病患者都面臨著診斷難、治療難、用藥難的局面。目前，在我國醫保目錄內包含罕見病用藥有50多種。

　　 2018年5月，國家衛生健康委公佈了121種第一批罕見病名單。2019年2月，國家衛健委宣佈建立全國罕見病診療協作網；2019年3月1日起，我國對21個罕見病藥品和4個原料藥給予增值稅優惠。

　　 近兩年醫保目錄內共準入了16個品種，共覆蓋了9個罕見病適應症，包括亨廷頓舞蹈症、多發性硬化、特發性肺纖維化等在內的罕見病治療藥品已納入醫保目錄。

　　專家分析：要建立多元化保障制度

　　 如何能夠讓更多罕見病患者用藥不再“罕見”？讓罕見病患者家庭能夠負擔起看病就醫的費用？罕見病確診機制能不能走得再快點？想得到這些答案，還需要走很長一段路。

　　 目前，我們國家正在努力通過基本醫保、大病保險和醫療救助三重保障機制，儘量減輕罕見病患者的醫療費用負擔。

　　人社部勞動社保科學研究醫保研究室主任 王宗凡： 首先在政府基本保障層面，把更多罕見病用藥納入到目錄，這個還是可以繼續做的。去年國家出臺關於深化醫療制度改革文件，專門提到在政府層面之外，社會和市場仍然可以提供疊加的保障。在商業保險方面、多層次醫療保障體系方面，利用市場的力量為罕見病提供保障。