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面對不治之症,人生如何落幕(兩岸聚焦)

  12月3日,一場並不起眼的活動——“2017台北安寧研討會”,在台北市聯合醫院仁愛院區落幕。來自世界各地的安寧療護專家學者共同簽署了一份《2017台北宣言》,建議推動居家安寧緩和照護團隊直接進入小區,同時鼓勵家屬積極參與照護,培養末期照護能力。

  有敏銳的台媒觀察到:全球都將面臨越來越嚴重的老齡化問題,末期病患照顧任務越來越繁重,居家安寧照護顯然是未來趨勢,經過多年發展,台灣安寧事業已具備向社區發展的條件。

  那麼,安寧療護在台灣究竟發展如何?

  “有時候,他們更需要嗎啡,而不是插管”

  位於新北市淡水區的馬偕紀念醫院淡水分院,是台灣安寧療護的起點,1990年,台灣第一個安寧病房在此産生。如今,這裡是台灣規模最大的安寧中心之一。走進中心大樓,暖色調的裝修風格和隨處可見的聖誕節挂飾,讓這裡看起來完全不像是一家醫院。採訪馬偕紀念醫院放射腫瘤科主治醫師蘇文浩時,陸續碰到幾位與他熱情寒暄的患者。説是患者,其實除了病號服,再沒有能判斷他們身份的特徵。“單從狀態看,你能發現他們都已經到了癌症末期了嗎?”蘇文浩私下感慨道。從1992年開始到放射腫瘤科工作,他見過太多在痛苦中離世的癌症末期患者,直到安寧療護得到普遍應用。

  對於安寧療護,台灣安寧照顧基金會的網站上有這樣一句描述:安寧療護是由一組醫療專業人員,用完整的症狀緩解醫療以及愛心陪伴末期病人走完人生最後一程,並且協助病人及家屬面對死亡的各種調適。蘇醫師進一步解釋道,傳統醫學救治以延長患者生命為目的,但卻讓患者在巨大痛苦中離世,安寧療護則旨在幫助末期病人和家屬正確面對死亡,讓病人舒適、從容、有尊嚴地走完人生的最後一段路。“末期患者深受病痛折磨,有時候他們更需要嗎啡,而不是插管。”蘇文浩説道。

  醫護人員的理念要轉變,民眾觀念的轉變更重要。“中國人都講好死不如賴活著,20多年前你要敢不救,病人家屬要告你的。”台灣南投醫院放射腫瘤科主任翁益強想起上個世紀90年代初台灣剛起步的安寧療護,頗覺不易。翁益強説話很用力、語速很快,他自嘲這是跟家屬溝通練出來的。“有的時候因為道義或情感問題,家屬對是否讓病人進入安寧病房存在疑慮甚至分歧,你必須得跟他們説清楚。”他回憶,跟家屬最長的一次溝通,花了4個多小時。

  據台灣衛生部門統計,自2000年台灣《安寧緩和醫療條例》頒布實施後,癌症患者接受安寧服務的比例逐年平穩增加,從2000年的7%擴大至2015年的55.6%。由排斥到接受再到普及,民眾接受程度的逐步提高,蘇文浩將其歸功於公益組織宣導。

  “我的宣導會最年輕的聽眾是小學生。”除了擔任馬偕紀念醫院放射腫瘤科的主治醫師,蘇文浩還擔任台灣安寧照顧協會的理事長。在工作之餘,他花了大量時間組織協會成員深入到各類病友會、學校等場所進行生命教育,擔任培訓講師。在各類公益組織的影響下,不少名人政要也作出了正面示範,預立志願書,台灣安寧療護的氛圍日漸濃厚。

  安寧療護規模越大,社會總體醫療負擔越小

  隨著台灣民眾對安寧療護的接受程度越來越高,安寧療護並不僅僅局限於安寧病房和癌症末期病人了。從1990年第一間安寧病房誕生,全臺目前共有53家安寧病房,總床數共718床;提供安寧居家照顧的機構74家,從事安寧共照(即為沒有入住安寧病房的其他科室患者提供安寧療護照顧的醫護模式)的醫療機構72家。據蘇文浩介紹,馬偕紀念醫院安寧病房只有25張病床,但去年有700多人接受安寧照顧,其中絕大部分通過安寧共照的形式。

  “台灣安寧療護從産生至今,一共經歷了2次安寧運動。”據介紹,第一次安寧運動處於觀念普及層次,對象還只局限于癌症末期病人,場所由安寧病房拓展到其他病房和患者家庭;第二次安寧運動則將對象擴大至非癌症末期病人。

  由於安寧照顧費用不菲,某種程度上説,安寧照顧範圍的不斷擴大,源於健保基金支付範圍的擴大。早期只有癌症、運動神經元萎縮(俗稱“漸凍症”)被納入健保支付範圍,後來逐步擴大至失智症、其他大腦變質(如嚴重中風或腦傷)、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭及慢性腎衰竭等8類疾病;支付的服務種類也由安寧病房逐步擴大至安寧共照、安寧居家照顧。

  看起來支付範圍的擴大會帶來相關保險支出的增加,但社會總體醫療負擔卻降低了。台灣醫學界有數據表明,2012年臨終前最後一次住院住在加護病房的4.2萬多個病患人次中,有超過一半接受臨終前無效醫療。比較病人臨終前在加護病房與安寧病房的花費,加護病房病人平均每人次申報費用是安寧病房患者的5倍之多。衛生主管部門的統計數據也發現,死亡前一個月內接受安寧療護,每人減少約32000元(新台幣,下同)醫療支出;若死亡前6個月接受安寧療護,每人減少約10.7萬元醫療支出。有學者估計,近兩年由於安寧療護的普及,台灣健保基金至少節約了10%的支出。

  “絕大多數醫院的安寧服務都是賠錢在做。”蘇文浩透露,健保基金給付安寧療護不問具體醫療項目,而是按人頭和天數付費,如給付安寧病房的標準是每個患者每天6409元,“有時候病人檢查一次身體,一天的補助就沒了。”蘇文浩坦言,一些醫院為降低總體成本,不得不犧牲醫療品質。

  安寧療護人才缺失,可能是最大短板

  有台灣“安寧療護之母”美譽的台灣成功大學護理學系榮譽教授趙可式也有著類似的擔憂。“對安寧品質優越的醫院缺乏獎勵措施,低劣的沒有糾正辦法,現有的評鑒制度也無法準確反映真實情況。”趙可式擔心,不建立起公平的稽核制度,不僅無法確保安寧品質,讓患者和家屬受二次傷害,也無法留住願意走入安寧病房服務的人才。

  翁益強表示,對人才流失的擔憂並不多餘,“安寧療護的質量即取決於醫護人員的水平。” 採訪翁益強時,他正在台北組織11月的第二場培訓。他強調,培養一名安寧從業人員並不容易。

  台灣業界為開展安寧療護制定了非常詳細的實施標準,如《安寧住院療護病房設置》中規定,每個病房應配備一名主治醫師,每個病床配一名護理師,每3張床設一名病患服務員,每個病房有一名專職社會工作人員,部分醫院還會聘用專職心理師或宗教人員。按照現有規定,要成為安寧病房的醫師,必須要擁有第一專科執業執照才能報考,且要經過至少80小時的安寧相關教育訓練和40小時的實習訓練。即使看似技術含量最低的病患服務員也必須要經過至少100小時的相關訓練才能上崗。

  因應人才培養的需要,台灣衛生部門建立了統一的培訓和課時認證體系。依託台灣安寧照顧基金會、台灣安寧緩和醫學學會、台灣安寧緩和護理學會等非政府組織設置課程,開展培訓、考試。採訪翁益強時,台灣安寧緩和醫學學會副秘書長張賢政正應邀前來為學員授課。今年已為多場培訓授課的他發現,看似頻密的培訓課程卻依舊只能覆蓋到少數人、各家組織的課程設計連貫性不強。“每次培訓都能看到很多來自各大醫院的熟面孔,社區醫療機構的醫護人員很少,重復培訓和培訓不足的問題同時存在。”面向社區的安寧服務已經推開,服務範圍也越來越大,張賢政擔心,安寧人才不足可能將成為影響安寧品質的最大短板。

  翁益強認為,提高安寧療護從業的待遇是解決人才問題的基礎條件。“現在很少有專職的安寧醫師,大家基本上都要在其他科室有所兼職。”他指出,由於安寧療護的經費問題,醫師很難從中獲得合理收入,主要收入反而來自在其他科室的出診。至於護理師和服務員就更少了,人員流失更嚴重。“許多同行受道義的感召投身這行,最後只能因為生計被迫離開。”翁益強無奈地説。

  《 人民日報 》( 2017年12月07日 20 版)

關鍵詞: 安寧;療護;病房;台灣;患者;醫療;病人;蘇文浩;末期;照顧