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台灣女子支教麻風村11年 盼改變當地孩子命運
www.hellotw.com    發佈日期:2011年02月28日 07:46    來源:京華時報
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張平宜和麻風村的孩子們。

今日的大營盤小學。

昔日麻風村孩子們上學的教學點。受訪者供圖

  -人物張平宜女,生於台灣雲林縣,原台灣《中國時報》資深記者,現任中華希望之翼服務協會執行長。11年來,在四川涼山彝族自治州越西縣,張平宜將一個供麻風村子女上學的教學點,一點點地建成為完善正規的學校,2005年至今已培養百餘畢業生。插圖/李明輝

  1999年,台灣記者張平宜到四川、雲南等地的麻風村採訪,沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚,但更讓她心痛的是麻風村的孩子——麻風病人尚有身份和補助,他們的子女卻一無所有。

  身為兩個孩子的母親,張平宜決心為這些一齣生就生活在絕望中的孩子們做點什麼。這一做,就是11年。2月23日,這個故事經《中國青年報》報道後,在微博中廣泛轉載,感動了很多網友。

  11年來,她做了什麼?改變了什麼?昨天,本報對話“麻風村孩子的台灣媽媽”張平宜。

  麻風病人有身份、有補助,但他們的第二代、第三代,沒有戶口,沒有身份證,只能跟著父母種地放羊,吃屬於父母的那一點救助。

  京華時報:你是台灣人,如何與大陸的麻風村結了緣?

  張平宜:我做過12年記者,從1991年開始在《中國時報》跑兩岸新聞。1980年後,麻風病有突破性治療方式,許多國家將其從一級傳染病中除去,對病人不再採取隔離,而讓其回歸社會進行治療。那時台灣隔離醫治麻風病人的公立療養院面臨拆遷,正是在這個背景下,1999年我跟一個慈善團體到大陸麻風村調查採訪,第一次走進這個群體。

  京華時報:第一次親歷麻風村,曾讓你産生“再也不去”的念頭,為什麼?

  張平宜:因為那裏讓人觸目驚心。我以為麻風村以醫院的形式集中治療病人,他們的子女會被帶出來撫養。但12天走過四川、雲南的6個麻風村,讓我見到一輩子忘不掉的景象。

  這些村子極為偏僻,利用自然地形與世隔絕,仍停滯在無水無電、刀耕火種的原始社會。無家可歸的老殘病人遭疾病侵襲,有人眼瞎、鼻殘、五官嚴重扭曲變形,有人缺手斷腳,只能在地上匍匐爬行,包傷口的布都爛了,周圍都是蒼蠅,走過的地方都是血痕。

  最讓我心痛的是那裏的孩子,他們沒有一個穿著像樣的衣服,很多人光著身子,身上臟得只能看到兩顆眼珠子,眼神空洞。他們是麻風病人的子女們,生在麻風村、長在麻風村,除了集體戶口外,他們沒有個別身份證。背負著麻風病人的宿命,他們走不出麻風村。沒辦法讀書,個別人只好隱瞞身份到外地去上學。

  京華時報:那又是什麼原因,讓你一次次回到麻風村,至今也放不下?

  張平宜:是那裏的孩子。第一次去時,我已經是兩個孩子的母親,小兒子剛滿3個月,可能是因著身上這份做母親的天性吧。

  麻風村孩子的境遇,甚至比麻風病人都不如。麻風病人有身份、有補助,但他們的第二代、第三代,沒戶口,沒身份證,什麼都沒有,只能跟著父母種地放羊,吃屬於父母的那一點救助。一個村子如果登記100人,真正的人口可能有500多,救助根本不夠吃。

  那時城裏的孩子都已經吃上麥當勞了,可他們卻連汽車長什麼樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子,從一齣生下來就沒有了希望。讓人特別想保護,不忍心丟下。

  京華時報:麻風病人是怎樣的一群人?

  張平宜:麻風病人長期被忽視,是個冷門議題,社會對他們有一種刻板印象,就是骯髒,因為麻風病形諸於外,樣子非常可怕,有病人活到90歲,就像一隻繭一樣,四肢都爛掉了。

  回來後我看了很多相關的書,對他們産生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解,社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固,麻風病人被疏遠、歧視,背負污名和道德審判,生活在社會最底層,很多人靠乞討為生。

  那時我想,麻風村的老人已難改變命運,只能看著他們自然凋零,但他們的後代不應背負原罪,遭受不公平對待。我想找一條有希望的路,給他們一個重新生活的機會。

  京華時報:村裏有麻風病人的子女傳染得病嗎?

  張平宜:麻風病不是遺傳病,且有95%的人天生對這種病免疫,但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。

  我們每年會給學生做體檢,確診病情立即上報。治療藥無法在外面買到,需向聯合國申請,在吃藥的一週內就有99%的病菌能被消除,並切斷傳染性,持續吃藥兩年,病情能基本治愈。幾年來學校發病率僅為0.1%,患病的孩子邊治療邊堅持上課,現在狀況良好。

  從1986年建立以來,這個學校十多年間沒有一個畢業生,因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時,這個唯一的老師也即將去賣水果。

  京華時報:你想通過教育改變麻風村孩子的命運?

  張平宜:對。父輩的病,不是麻風村孩子的命。我覺得,孩子在那個年齡就應該去上學,這是一個常識。我也堅信,通過教育,他們能走出麻風村,過上正常的生活。

  當地一個很現實的問題是,麻風病人死去後,麻風村終將成為歷史,這些孩子怎麼辦?與世隔絕那麼久,他們走出大山已經很難。我認為,唯一的途徑就是讀書,然後努力融入社會,自食其力。

  京華時報:為什麼選擇大營盤麻風村?

  張平宜:之前我從沒聽過這個地方,和它沒有一點關係,但冥冥中人生會有很多意外。在涼山彝族自治州,麻風病人又被叫做“麻風鬼”,受嚴重歧視,甚至會被活活打死,他們的子女沒法到一般學校上學。所以我一直打聽,終於在2000年得知當地有個大營盤小學,專為麻風村子女開設。

  第一眼看到這個學校讓我很吃驚,兩間教室蓋在水塘邊,10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌,黑板上都是洞,全校70多個學生,只有一個老師。

  從1986年建立以來,學校沒有一個畢業生,因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時,這個老師也即將去賣水果,孩子們面臨失學。我千方百計説服老師留下來,心想無論如何不能讓學校關門,馬上回台灣籌錢。

  京華時報:通過哪些途徑籌錢?資金使用公開嗎?

  張平宜:所有能想的辦法、能走的路我都去試,像義賣蠟燭、參加夢想計劃比賽、攝影大賽、出書、講演等。

  2000年我已基本從報社離職,但仍做特約記者。後來覺得需要一心一意做這個事,2003年辭職,成立中華希望之翼服務協會,聚集起一批長期捐助的愛心人士。特別要感謝台灣一個做私立幼兒園的教育機構,幾年來捐助總計300多萬(人民幣),還有幾個企業家,是同甘共苦的好友,被我“陷害”多年。

  十年裏我們陸續投入近千萬做麻風村的教育和建設,其中花費數百萬做引水工程、徵地建校,另外每年運作和管理學校的費用在25萬左右。我們在台灣是正式註冊成立的協會,資金使用當然且必須公開,每年有對外報告,這也是對捐助者負責。

  京華時報:修建學校的過程中曾面臨哪些困難?

  張平宜:與政府官員溝通,改變傳統觀念,這些都很難。在台灣募款時,我常會被問“為什麼要拿台灣人的錢去幫助大陸人?”而在大陸又總被認為動機不純,揭當地“家醜”。我告訴他們,救助不分地域,我看到的是人,幫助的也是人。

  為建校舍,我去找過很多遍當地政府,幾乎沒有官員願意坐下來聽我講5分鐘。有時我帶著滿腔熱忱過去,他們卻在打麻將,我坐在旁邊等待,如此反復幾次,又氣又失望,發誓再也不去,但為了孩子,還是忍不住一再去求他們,因為他們的決定關乎學校的未來。

  一次次要水、要電、要地、要老師,要這些東西佔盡我這10年的生活,有時真覺得力氣用盡,走不下去了,我就把自己封閉在麻風村裏,只要和孩子們在一起,就很開心,所有難過和折磨都能過去。這個過程很苦,但值得。

  讀書是種天分,並非人人適合,但每個人都應享受義務教育,具備基礎素養,這9年裏學到的東西,可以讓孩子的後30年過得更有尊嚴。

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